“Ach, die ene keer. Kan één kruimeltje nou echt zoveel kwaad?”
Ik hoor het vaker dan je zou denken, en eerlijk gezegd snap ik de verwarring ook wel. Iedereen kent wel die ene collega die bij de lunch verkondigt dat ze ‘echt niet tegen gluten kan’, om vervolgens bij een verjaardag vrolijk gebak mee te happen. Of die influencer die glutenvrij eet ‘omdat het gezonder is’, maar op feestjes gewoon van alles pakt. Het is geen wonder dat mensen sceptisch zijn geworden over het hele glutenverhaal.

Het probleem is alleen dat die ene kruimel bij mij wél zoveel kwaad kan, en bij anderen met coeliakie ook. Maar wat dat ‘kwaad’ precies is, verschilt enorm van persoon tot persoon. Sommigen vallen acuut flauw, al zijn dat uitzonderingen. Anderen gaan projectiel braken of raken aan de diarree. Weer anderen hebben vooral last van vermoeidheid en wat buikpijn. Bij mij begint het meestal stil, bijna onschuldig: een vage onrust in mijn buik, een vermoeidheid die niet weggaat met slapen. En dan, de volgende dag, komt de echte ellende. Zenuwpijn die door mijn hele buik trekt, overgeven, soms koorts. Een week in bed is geen uitzondering.

Maar misschien is het nog vervelender dat er ook een sluier over mijn hoofd trekt. Alles wordt grauw, mijn gedachten worden zwaar. Ik word pessimistisch van gluten, en dat bedoel ik letterlijk. Het beïnvloedt hoe ik denk, hoe ik de wereld zie. Als je dat een paar keer hebt meegemaakt, word je voorzichtig. Heel voorzichtig.

Onze keuken lijkt daardoor op een vriendelijke versie van de Berlijnse Muur. Mijn kind aan de linkerkant, ik aan de rechterkant. We hebben allebei eigen keukenkastjes, eigen borden, eigen bestek, eigen pannen, een eigen airfryer, een eigen oven. De koelkast is verdeeld in gescheiden planken, de vriezer in gescheiden lades. We hebben letterlijk ieder een eigen helft van het aanrechtblad.

In het begin vond ik het zelf ook extreem klinken, totdat ik per ongeluk het dweiltje eerst over de ‘gewone’ helft haalde en daarna over de mijne, waarna ik daar mijn appel op klaarmaakte. Een paar uur later lag ik in bed en wist ik precies waar het fout was gegaan. Of die keer dat één pizzakruimel kennelijk de grens had overgestoken en zijn weg naar mijn snijplank had gevonden. Het is bijna fascinerend hoe iets onzichtbaars zoveel impact kan hebben.

Spontaniteit is daarmee een luxe uit een vorig leven geworden. Zomaar ergens eten gaat niet meer. Ik ga nergens heen zonder mijn eigen voedsel. Naar een restaurant ga ik alleen als ze een officieel glutenvrij keurmerk hebben, want zelfs als iets van nature glutenvrij is – bijvoorbeeld een salade zonder dressing of toevoegingen – is er het gevaar van kruisbesmetting. Dezelfde snijplank waarop net een broodje lag, dezelfde tang die eerst de pasta heeft gegrepen, hetzelfde aanrecht dat niet goed genoeg is schoongemaakt.

Ik neem inmiddels zelfs mijn eigen eten en drinken mee als ik op visite ga. Sinds die keer dat ik ziek thuiskwam van thee drinken bij de buurvrouw – waarschijnlijk een koekkruimeltje op de theelepel of de rand van de beker – neem ik geen enkel risico meer. Het voelt soms ongemakkelijk. “Nee dank je, ik heb mijn eigen thee meegenomen” is geen zin die de sfeer direct gezelliger maakt. Maar ik heb geleerd dat een beetje ongemak beter is dan een week ellende.

En dan is er nog iets wat veel mensen niet beseffen: die ene fout veroorzaakt ook daadwerkelijke schade aan de darmen. Het is niet alleen maar ‘even niet lekker voelen’. Na de acute klachten kunnen mensen met coeliakie nog wekenlang vermoeidheid ervaren, een allesoverheersende uitputting waarbij elke stap die je zet er als een te veel voelt. Je lichaam is bezig zichzelf te herstellen, maar dat kost tijd en energie die je simpelweg niet hebt.

Toch is het niet alleen maar kommer en kwel. Door deze manier van leven weet ik nu precies wat ik eet. Elk ingrediënt, elke toevoeging, wat het met mijn lichaam doet; ik ben een soort expert geworden. Daardoor ben ik bewuster gaan leven en beter gaan luisteren naar mijn lijf. Ergens is er iets moois in die aandacht, in die zorg die je voor jezelf moet hebben. Het heeft me meer verbonden gemaakt met wat ik mijn lichaam geef.

De keerzijde is dat ik ook hyperbewust ben geworden van hoe weinig mensen begrijpen wat ‘glutenvrij’ echt betekent. Dat is niet hun schuld, want het is door al die mensen die er een lifestyle van maken in plaats van een medische noodzaak inderdaad verwarrend geworden. Maar het maakt het wel lastiger om serieus genomen te worden als je uitlegt waarom je niet ‘gewoon een hapje’ kunt proberen.

“Die ene keer” bestaat simpelweg niet voor mensen met coeliakie. Dat ene kruimeltje is er één te veel. Die ene keer is voor mij een week in bed. Die ene vergissing kost me dagen van pijn en een brein dat tijdelijk in een donkere tunnel zit. Voor iemand anders betekent het misschien een dag op de badkamervloer, of flauwvallen midden op straat. Het is voor iedereen anders, maar het is altijd te veel.

Soms vraag ik me af of het makkelijker zou zijn als het zichtbaar was. Als mensen een uitslag zouden zien verschijnen, of me direct niet goed zouden zien worden. Waarschijnlijk wel. Onzichtbare ziektes zijn lastig te bevatten, voor degene die ze heeft, maar net zo goed voor de mensen eromheen die niet kunnen zien wat er gebeurt.

Dus als je iemand kent die zegt glutenvrij te moeten eten: geloof ze. Ook al ken je die influencer die het niet zo nauw neemt. Ook al lijkt het overdreven dat ze hun eigen boterhamzakje meenemen naar je verjaardag. Ergens in die keuken, achter die onzichtbare grens, ligt het verschil tussen een gewone dag en een week in bed. Dus nee, die ene keer kan echt niet.